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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

 

El Brod Group (Grupo Brod), una firma de investigación y consultoría en salud, está llevando a cabo actualmente un estudio internacional relacionado con la acondroplasia pediátrica.

Propósito del estudio


Para tener una mejor comprensión sobre las experiencias y la vida diaria de los niños y adolescentes acondroplásicos, así como las experiencias de los padres que tienen niños con acondroplasia.

Los hallazgos del estudio


Serán usados para ayudar a identificar los resultados más importantes a ser considerados en futuros estudios relacionados con la acondroplasia, donde los resultados también podrán ser utilizados para abordar los conceptos equivocados sobre esta condición genética.

En este documento ACH Study Advertisement (Aviso sobre Estudio de la Acondroplasia) usted podrá encontrar detalles adicionales sobre el estudio.

Participantes


Se realizará un estudio internacional, donde los investigadores se encuentran en este momento en la búsqueda de participantes que vivan en los Estados Unidos de América.

  • Niños y adolescentes con acondroplasia con edades comprendidas entre los 9 y los 17 años de edad.
  • Padres de niños con acondroplasia que tengan por debajo de los 18 años de edad (una entrevista por familia).


¿Cómo será llevado a cabo el estudio?

  • En una entrevista telefónica de 1 hora de duración o en un grupo de enfoque (o focal) de 2 horas (la ubicación se determinará, pero posiblemente será en la ciudad de Nueva York)
  • Todos los datos serán confidenciales, y no se identificará ningún individuo en los resultados del estudio.

* Hay un honorario de $ 125 por participar en un grupo de enfoque y un honorario de $ 75 por participar en una entrevista telefónica
Si usted está interesado en participar, agregando valor a esta investigación con su conocimiento personal relacionado con la acondroplasia en la vida real, comuníquese con Jane Beck, investigadora principal asociada a The Brod Group:

e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
teléfono: (415) 317-3987

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Muchas gracias.