Estudio Clínico Multicéntrico sobre la Historia Natural de la Acondroplasia
Este es un estudio sobre displasias esqueléticas dirigido por la Dra. Julie Hoover-Fong en el Centro Greenberg de la Universidad Johns Hopkins, con el objetivo principal de crear un registro electrónico para todo tipo de afecciones óseas.
En primer lugar, este registro se centrará en las personas con acondroplasia en los Estados Unidos de América, con el objetivo de comprender la historia natural y los resultados del tratamiento en estos pacientes [1]. Los datos recopilados incluirán resultados sobre enfermedades cardiovasculares, apnea del sueño, dolor y movilidad comprometida [2].
Los investigadores pretenden inscribir y recopilar datos de, por lo menos, 1500 personas con acondroplasia que reciben tratamiento en cualquiera de los lugares de estudio por un espacio de tiempo preciso. Esto les permitirá recopilar datos retrospectivos suficientes que podrán ser relevantes para este estudio. Ninguna de las personas con acondroplasia, independientemente de su edad, que haya tenido seguimiento médico en cualquiera de los lugares mencionados a continuación, está siendo excluida de este estudio.
Este estudio ha sido llevado a cabo en:
- la Universidad Johns Hopkins;
- el Hospital de Niños Alfred I. duPont;
- la Universidad de Wisconsin, Madison;
- la Universidad de Texas.
La recolección final de datos está programada para fines de 2017, y la conclusión final para abril de 2018. Para más informaciones visite la página del estudio en clinicaltrials.gov.
Fuentes
- Hoover-Fong, J. Achondroplasia Natural History Multicenter Clinical Study. ClinicalTrials.gov 2017 [cited 2017 13/12]
- Fundación ALPE Achondroplasia. Highlights of the ISDS 2017 meetingNews 2017 [cited 2017 13/12].
