Esta página web usa cookies. ¿Acepta usted el uso de cookies externos? No Saber más x
Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

En 2014, varios Centros de Referencia en Francia dedicados a enfermedades que afectaban los mismos órganos, crearon OSCAR, la red francesa de enfermedades raras de huesos, calcio y cartílagos. 

Citando a la Dra. Geneviève Baujat (Necker-Enfants Malades Hospital, París) "Los objetivos son mostrar diferentes recursos (personas, hospitales, estructuras en línea) y hacer que las personas trabajen juntas con "ejes": para desarrollar herramientas concretas... como ser los “Cronogramas de seguimiento" o tutoriales en video (en YouTube) para la acondroplasia y algunas otras condiciones raras".

opengraph

 

A pesar de que toda la información está solamente en francés, ésta es muy valiosa y debe ser compartida en todo el mundo.

Video tutorial

 

Oscar 1

 

Colocación del niño para los cuatro ejercicios:

 

  1. Usar una superficie semi-dura
  2. Hacer los ejercicios entre las comidas
  3. Que el niño vista ropa pequeña y cómoda
  4. Distraer al niño durante los ejercicios como si se tratase de un momento de juego
  5. Masajear suavemente durante los ejercicios



Oscar 2
Ejercicio 1: El niño es colocado estómago abajo

Oscar 3
Este ejercicio es para fortalecer y reforzar los músculos extensores de la cadera 

figure 4 17

Créditos: AQSpeed


Ejercicio 2:  Recostado de lado

 

Oscar 4
Mientras mantiene las caderas firmes, trabaje en la extremidad superior, produciendo una ligera tracción. Posteriormente cambie las extremidades. Repita el ejercicio 10 veces

 

Exercise 3: Lying on the back 

Oscar 5

Produzca una estimulación suave para que el niño responda con contracciones abdominales activas. Repetir 10 veces.

Para recordar: 

 

  1. Realizar estos ejercicios de 2 a 3 minutos cada día.

 

  1. Incentivar al niño/niña a realizar los ejercicios por sí mismo.

 

  1. Evitar las posturas en sentado por mucho tiempo

 

  1. 4. Siga realizando los ejercicios a medida que el niño vaya creciendo

La Dra Geneviève Baujat concluye diciendo: 

"Estos ejercicios posturales son muy importantes para niños con acondroplasia y deberán ser realizados de una manera muy precisa. También, deberán ser realizados durante todo el desarrollo temprano del niño y más aún, el momento en el que se los realiza podrá ser un tiempo muy privilegiado entre los padres y los niños, realizándolos de una manera agradable, juguetona y divertida".


Todos los créditos: OSCAR.

Para ver esta página web usted necesita de Internet Explorer 8 (o una versión más reciente)
u otro browser.


Muchas gracias.