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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Mauro Banfi es un fisioterapeuta del Colegio Osteopático de Provenza - Marsella, Francia, que también tiene un título en osteopatía.

 

Lo conocí recientemente en el congreso de AISAC. La AISAC (siglas en italiana) es la Asociación Italiana para la Información y el Estudio de la Acondroplasia. En este evento, Mauro presentó una propuesta para la prevención de la otitis media mediante el uso de técnicas de osteopatía y luego realizó un taller práctico, explicando algunas de las técnicas en un niño pequeño con acondroplasia. Aquí nosotros compartimos un video de Mauro Banfi aplicando técnicas de osteopatía para prevenir la otitis media en la acondroplasia.  

En los niños, la Trompa de Eustaquio es horizontal, más corta y "... en un niño con acondroplasia es también corta y pequeña. Como estos niños son bastante hipotónicos, pueden pasar su primer año de vida acostados en la cama, o sea, en una postura horizontal más pronunciada, lo que conlleva a un marcado incremento de la otitis media y de acumulación de líquido en el oído medio visto en la infancia en la acondroplasia". (Benedetto Nicoletti, Elio Ascani, Victor A. McKusick, Human Achondroplasia: A Multidisciplinary Approach, 2012 (Acondroplasia humana: un enfoque multidisciplinario, 2012).

La trompa de Eustaquio consta de una parte ósea y una parte cartilaginosa. Una porción (1/3) del tubo proximal (lo mismo que al lado) del oído medio está hecha de hueso. Por lo general, el tubo está colapsado (cerrado), pero se abre al tragar o con presión positiva.

 

La trompa de Eustaquio tiene tres funciones fisiológicas:  

 

  • ventilación y regulación de la presión del oído medio.

 

  • protección del oído medio contra las secreciones nasofaríngeas y las presiones sonoras.

 

  • aclaramiento y drenaje de las secreciones del oído medio en la nasofaringe.

Los músculos específicos (el elevador veli palatini y el tensor veli palatini) cooperan para abrir el tubo regularmente con una tracción en una estructura cartilaginosa (estos músculos jalan de la estructura hecha de cartílago). Pero en un niño con acondroplasia, estos músculos no tienen la misma eficacia: la trompa de Eustaquio no logra una apertura natural activa y esto lleva a infecciones del oído y acumulación de líquido en la cavidad del oído medio. Esto sucede porque el tubo no se abre adecuadamente, causando principalmente inflamación e infección, dolor, aumento de la presión, rotura de la membrana timpánica (tímpano abultado) y fiebre.

 

middle ear

Imagen: Eurolab

timpanic membrane tension

This is a tympanic membrane (eardrum) in tension, with fluid inside (the fluid is in the middle ear cavity). Image taken from the ear canal (outside to the inside).

Créditos: Eurolab.

 

En muchos casos de otitis media crónica, un médico otorrinolaringólogo debe realizar una miringotomía, o sea debe colocar un tubo de ventilación, en un lugar preciso de la membrana timpánica (tímpano) para permitir el drenaje de las infecciones que se producen en el oído medio.

 

ventilationtube (1)

Imagen: ear nose and throat doctor.net

 

Otra manera de reducir la frecuencia de la otitis media en la acondroplasia se muestra en el video de Mauro Banfi.

Punto 1. La primera idea es que la clave está en la Prevención. Por lo tanto, se deben tomar medidas antes de que haya signos de otitis. El siguiente es el video donde Mauro Banfi realiza técnicas de estiramiento para abrir la trompa de Eustaquio, lo que permite un drenaje natural del oído medio.

Punto 2. Por favor, no realice estas técnicas solo, por su cuenta y sin supervisión profesional. Mauro Banfi puede ser eventualmente contactado por su fisioterapeuta u osteópata para evaluar los casos clínicos.

Punto 3. Estas técnicas son complementarias al enfoque del otorrinolaringólogo, por lo que no sustituyen la ida al médico.

Punto 4. Algunos sonidos cuando se pronuncian tienen la capacidad de producir la apertura del tubo. Usted puede enseñar al niño a producir estos sonidos, tocando y cantando juntos. Esto es fácil y no es invasivo. K y GH. E e I.

 


Un agradecimiento especial a Mauro Banfi por editar este video.

 

 

 

 

 

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Muchas gracias.