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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"
En esta reciente publicación: "The etiology of short stature affects the clinical outcome of lower limb lengthening using external fixation – (La etiología de la baja estatura afecta el resultado clínico del alargamiento de la extremidad inferior con fijación externa)", realizada por S. Kim y col, (Department of Orthopaedics, New Jersey Medical School - Departamento de Ortopedia, Nueva Jersey Medical School), y publicada en marzo de 2014, los autores hicieron una revisión sistemática de la literatura de 18 ensayos con la participación de 547 pacientes.
 
Ellos realizaron una revisión sistemática de la literatura relacionada con el alargamiento de la extremidad inferior utilizando la fijación externa para la baja estatura. El punto más interesante de esta revisión fue ver que los autores evaluaron si los diferentes diagnósticos subyacentes se encontraban asociados con resultados clínicos variados en estos pacientes.

Los resultados clínicos documentados incluyeron:

1. Cantidad de alargamiento

2. Índice de curación o recuperación (IC)

3. Complicaciones en base en el diagnóstico subyacente para la baja estatura

Los resultados para la revisión de 18 estudios clínicos, con 547 pacientes que se sometieron a 1.581 procedimientos de alargamiento del segmento de la extremidad inferior fueron los siguientes:

a) El seguimiento medio fue de 4.3 años.

b) La edad promedio de alargamiento fue menor para individuos con acondroplasia/hipoacondroplasia (A/H) (14.5 años) que para aquéllos con Síndrome de Turner (ST) (18.2 años) o con estatura baja constitucional (EBC) (21.7 años).

c) La estatura media obtenida fue mayor en pacientes con A/H (9,5 cm) que en aquéllos del grupo de ST (7,7 cm) o del grupo de EBC (6,1 cm).

d) El Índice de Curación (IC) o de Recuperación mejoró en A/H (30.8 días/cm) y EBC (32 días/cm) que en el ST (45.1/ días cm).

e) La tasa de complicaciones reportada por segmento fue menor para A/H (0.68) y ST (0.71) que para EBC (1.06).

Después de esta revisión, los autores concluyeron que los pacientes con Acondroplasia/Hipoacondroplasia toleraron mayores cantidades de alargamiento con menos complicaciones que aquellos con otros diagnósticos.

Este informe no es una comparación sobre cual condición es mejor. Es un reporte que confirma los buenos resultados en el alargamiento de las extremidades en la acondroplasia. En este punto, los autores hicieron una revisión para los fijadores externos.

"Si bien la historia del alargamiento de extremidades se remonta a más de un siglo, sus mayores avances se han producido en los últimos 25 años. Sus fundamentos fueron establecidos por el trabajo original, pionero y emblemático y por las ideas de Gavril Abramovich Ilizarov. Las ideas originales de Ilizarov han sido corroboradas y reproducidas por cirujanos de todo el mundo."
Ilizarov merece el crédito por llevar la ciencia a este campo. Los últimos 25 años también son abundantes en nuevas ideas, nuevos dispositivos y nuevas terapias. La histogénesis por distracción es todavía un campo de estudio joven. Todavía hay mucho espacio para la innovación y los avances.
Mientras que los primeros 100 años fueron sobre la historia de la fijación externa y la osteogénesis por distracción, los próximos 100 años serán sobre la historia de los dispositivos de distracción implantables, los controles de biorretroalimentación para la fijación interna y externa y la modulación de la biología molecular y la biología regenerativa para la ortopedia. Muchas de las afecciones genéticas que se están tratando actualmente tendrán soluciones médicas en lugar de quirúrgicas y se encontrarán nuevas aplicaciones en la biología de la distracción".
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