Оценка качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), при ахондроплазии
Что такое качество жизни?
Несмотря на многочисленные попытки дать определение понятию «качество жизни», специалисты не пришли к единому мнению по этому вопросу. Определение качества жизни, данное Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), как и определение здоровья ВОЗ — одно из самых исчерпывающих:
«Качество жизни — это восприятие людьми своего положения в жизни в зависимости от культурных особенностей и системы ценностей и в связи с их целями, ожиданиями, стандартами, заботами. Это комплексное понятие, подверженное сложному воздействию таких факторов, как физическое здоровье человека, его психологическое состояние, степень независимости, общественные отношения, личные убеждения и их зависимость от особенностей окружающей среды».
|
Раздел |
Показатели оценки в разделе |
|
1. Физическое здоровье (КЖСЗ) |
|
|
2. Психологическое состояние (КЖСЗ) |
|
|
3. Уровень независимости (КЖСЗ) |
|
|
4. Социальные отношения (КЖСЗ) |
|
|
5.Окружающая среда |
|
|
6. Личные ценности и убеждения |
|
|
По материалам Опросника Всемирной организации здравоохранения по оценке КЖСЗ (WHOQOL-100)2 |
|
Опросник по оценке качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), — это многомерный инструмент, позволяющий оценить восприятие человеком качества жизни в связи с состоянием здоровья с учетом его физического, психологического, функционального состояния и социальных действий.
КЖСЗ — это популярный термин, который активно используется при оценке медицинских технологий (ОМТ). Он включает в себя следующие аспекты:
- собственная оценка своего здоровья;
- результаты, оцениваемые пациентами;
- результаты, сообщаемые пациентами;
- результаты, сообщаемые людьми;
- результаты, наблюдаемые у пациентов;
- результаты.
Зачем нужно измерять качество жизни, связанное со здоровьем?
- Пациенты, работники здравоохранения и плательщики заинтересованы в дополнительных преимуществах той или иной технологии, препарата, хирургической методики. КЖСЗ может быть единой мерой дополнительной пользы, получаемой при применении любой технологии.
- Для медицинских работников показатели оценки КЖСЗ являются источником важной информации, так как они позволяют проводить скрининг и наблюдение пациентов на предмет наличия и появления психосоциальных проблем, а также могут использоваться в ходе аудитов в практическом здравоохранении.
- Эти показатели также могут быть полезны при проведении популяционных исследований по изучению выявленных патологий или других аспектов оказания медицинских услуг или оценочных исследований.
Использование КЖСЗ при работе с больными ахондроплазией
Ахондроплазия — это самая частая дисплазия скелета. Ее распространенность в мире составляет 1:20 000, то есть 1 случай на 20 000 новорожденных). Ахондроплазия, как и 400 других форм, относящихся к скелетным дисплазиям, проявляется патологией опорно-двигательного аппарата и неврологическими нарушениями, в том числе стенозом большого затылочного отверстия, груднопоясничным кифозом и стенозом позвоночного канала.
Помимо изменений в генах, это заболевание характеризуется целым рядом ограничений в жизни пациентов, которые проявляются на уровне физического здоровья и в социальной жизни. Для разработки эффективного лечения необходимо понять, какие факторы, по мнению пациентов, оказывают наибольшее влияние на их благополучие.
В недавно опубликованной статье Haider H. A. и соавт. Factors associated with health-related quality of life (HRQOL) in adults with short stature skeletal dysplasias («Факторы, соотносимые с качеством жизни, связанным со здоровьем (КЖСЗ), у взрослых с низкорослостью как проявлением дисплазий скелета»), Qual Life Res. 2016, определены основные направления для оценки этих показателей:
«С различиями в состоянии здоровья связан целый ряд факторов. Степень влияния этих факторов на качество жизни, связанное со здоровьем (КЖСЗ), у взрослых пациентов с дисплазиями скелета, проявляющимися низкорослостью, неизвестно. Это исследование проводилось для расширения и прояснения представлений о КЖСЗ у взрослых пациентов с дисплазиями скелета. Его целью было проведение количественной оценки КЖСЗ таких пациентов по сравнению со средними показателями в американской популяции и поиск отдельных факторов, связанных со снижением качества жизни».
- «Был проведен опрос 189 человек, членов организации «Маленькие люди Америки» (Little People of America), в возрасте от 19 до 80 лет для определения суммарного показателя «физический компонент здоровья» (ФКЗ) и суммарного показателя «психический компонент здоровья» (ПКЗ), значения которых сравнивали со средними значениями в популяции.
- Для оценки качества жизни использовалась шкала SF-12.
- У 56,4% участников (106 из 189 человек) была диагностирована ахондроплазия.
- Средние значения ФКЗ и ПКЗ были ниже среднего значения (50) этих показателей по стране (эти средние значения, рассчитанные на основании ответов участников, показали, что, по мнению взрослых пациентов с ахондроплазией, им физически сложнее справляться с повседневными делами).
- В течение каждых 10 лет жизни отмечалось значительное снижение ФКЗ, тогда как ПКЗ не снижался. Это очень показательный результат, свидетельствующий об ухудшении физического состояния пациентов за каждые десять лет.
- Отмечена высокая частота болевого синдрома (79,4%), однако лишь 5,9% участников обращались за медицинской помощью из-за наличия болей.
- У 38,7% пациентов снижение ФКЗ было выявлено в возрасте после 40 лет.
- На ПКЗ существенное влияние оказывали следующие факторы: отсутствие социальной поддержки, особое отношение окружающих и ощущение наличия предубеждений против себя у медицинских работников (врачей, медицинских сестер и др.).
- У людей с дисплазиями скелета отмечаются отклонения в состоянии здоровья и снижение КЖСЗ».
«У людей с ахондроплазией была значительно занижена самооценка и снижен индекс качества жизни (ИКЖ) при оценке по всем разделам опроса: здоровье/функциональное состояние, общественная жизнь/экономическое положение, психологическое/душевное состояние и семейная жизнь».
«Большинство участников не являлись членами никаких других групп социальной помощи, кроме организации Little People of America, и получали социальную поддержку от членов семьи и друзей (83,6%)».
Выводы исследования:
- «Это исследование показало, что КЖСЗ у взрослых пациентов с дисплазиями скелета существенно отличается от среднего показателя по стране, что связано с высокой частотой болевого синдрома, более низкими показателями физического и психического здоровья (по сравнению со средними значениями в американской популяции) и наличием предубеждений к таким людям у медицинских работников.
- Кроме этого, высказано предположение, что при работе с пациентами с дисплазиями скелета усилия, направленные на предотвращение ухудшения физического состояния с возрастом (например, более активная профилактика в молодом возрасте, т. е. на том этапе жизни, когда пациенты не имеют доступа к единому комплексу медицинских услуг и профилактических мероприятий) могут сыграть ключевую роль в снижении степени тяжести нарушений, выявляемых в данной группе пациентов.
- Так как многие пациенты испытывают болевые ощущения и лишь немногие из них получают соответствующее лечение, по-прежнему сохраняется потребность в разработке мер по повышению осведомленности населения о данной проблеме и (или) принципов предоставления помощи, которые позволят выбрать более подходящее лечение.
Для более полного понимания того, какие конкретные факторы, влияют на данные результаты, необходимы дальнейшие исследования и экспериментальные работы.
