Шкала оценки повседневной жизни больных ахондроплазией (APLES) — инструмент оценки результатов, сообщаемых пациентами, для молодых людей с ахондроплазией

Инструменты оценки результатов, сообщаемых пациентами, — это анкеты, заполняя которые человек оценивает свое качество жизни, связанное со здоровьем (КЖСЗ), что включает в себя оценку физического, эмоционального, психического состояния и социального статуса (более подробная информация о качестве жизни представлена здесь).

 

Всемирная организация здравоохранения разработала основополагающий документ для оценки состояния здоровья — Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). В версии этого документа для оценки состояния здоровья детей и подростков учтены особенности детского возраста, например, взаимоотношения детей и родителей [1]. В данной публикации представлена универсальная терминология для составления документации и оценки жизни детей в клинической практике, в системе общественного здравоохранения и в научных исследованиях. При разработке документа использованы те же принципы, что и при создании инструментов по оценке КЖСЗ [2].

 

Существующие инструменты для оценки результатов, сообщаемых пациентами, предназначены для общей популяции, однако, для оценки особых ограничений, возникающих при конкретных заболеваниях, особенно хронических и редких болезнях, необходимы инструменты, разработанные специально для таких пациентов.

 

Чтобы решить проблему отсутствия инструментов для оценки результатов, сообщаемых пациентами, при ахондроплазии, Bloemeke и коллеги разработали шкалу оценки повседневной жизни больных ахондроплазией (APLES) и описали методику ее создания в научной статье. С помощью этой шкалы и сам пациент, и клиницист могут оценить КЖСЗ в соответствии с МКФ.

 

Ссылка на публикацию: Bloemeke, J., et al. (2018). "Piloting and psychometric properties of a patient-reported outcome instrument for young people with achondroplasia based on the International Classification of Functioning Disability and Health: the Achondroplasia Personal Life Experience Scale (APLES).» [Разработка и психометрические характеристики инструмента оценки результатов, сообщаемых пациентами, для молодых людей с ахондроплазией, созданного на основе Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья: шкалу оценки повседневной жизни больных ахондроплазией (APLES)] Disabil Rehabil: 1-11.

 

 

ОБЩАЯ ИНФОРМАЦИЯ. В этом исследовании проводилось психометрическое тестирование шкалы оценки повседневной жизни больных ахондроплазией (APLES), нового инструмента для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, разработанного на основе Международной классификации функционирования детей и подростков для анализа конкретных функций при конкретном заболевании. Это шкала предназначена для молодых людей с ахондроплазией.

 

МЕТОДЫ. Используя Международную классификацию функционирования детей и подростков, авторы провели количественный анализ сообщений представителей фокус-группы, состоящей из пациентов из Германии и их родителей, и сформулировали 59 пунктов, которые после когнитивного опроса были включены в экспериментальную версию анкеты. В разных культурных сообществах (в Германии и Испании) была проведена оценка психометрических характеристик шкалы в реальных условиях и в рамках повторных испытаний.

 

РЕЗУЛЬТАТЫ. С учетом результатов когнитивного опроса и апробации экспериментальной версии было принято решение уменьшить шкалу APLES с 59 до 39 пунктов. При использовании шкалы в реальных условиях была продемонстрирована ее приемлемая надежность и достоверность, а после уменьшения шкалы до 21 пункта эти показатели еще улучшились.

 

ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Создание инструмента для оценки состояния пациентов с конкретным заболеванием на базе Международной классификации функционирования позволяет проводить оценку по единому алгоритму и сравнивать восприятие больными состояния своего здоровья. Психометрический анализ показал, что шкала APLES соответствует стандартам качества психометрических инструментов и позволяет оценить качество жизни, связанное со здоровьем, у молодых пациентов с ахондроплазией как по мнению самих больных, так и по мнению наблюдающих их специалистов. В будущем этот инструмент может быть использован в клинических исследованиях и на практике для изучения субъективной оценки бремени заболевания и оптимизации оказываемой помощи. Возможности использования при реабилитации: инструменты для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, могут быть полезны в клинических исследованиях и (или) в практической работе для изучения эффектов лечения непосредственно с точки зрения пациентов. Такие инструменты, разработанные на основе Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья с учетом культурных особенностей разных сообществ, дают возможность оценивать состояние здоровья пациентов, используя стандартизированные термины и формулировки и сравнивать результаты, полученные при применении их медицинскими работниками разных специализаций в разных культурных сообществах. Было показано, что при оценке качества жизни, связанного со здоровьем, и функционального состояния молодых людей с ахондроплазией имеют значение всех четыре раздела Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков («Функции и структура организма», «Активность и участие», «Факторы окружающей среды» и «Личностные факторы»). Результаты исследования подчеркивают важную роль ряда аспектов, связанных с непропорционально низким ростом, и указывают на преимущества инструмента, предназначенного для оценки состояния больных с конкретным заболеванием.

 

Источники