Данный веб-сайт использует cookie-файлы. Вы принимаете использование внешних cookie-файлов? Да Нет Узнать больше x
Опрос об ахондроплазии
Мы разработали вопросник с целью лучше узнать о людях, связанных с ахондроплазией.
Этот вопросник является необязательным и анонимным.
Полученные данные будут использоваться для статистических целей и лучшего понимания естественного развития ахондроплазии. Пожалуйста, обдумайте ответы.

Если вы хотите принять участие в опросе позже, вы можете нажать на ссылку в верхней части «Регистрация».


rbd summit

The Rare Bone Disease Summit 2021 (December 6 and 14) is the first edition of a global multi-stakeholder group meeting that aims to provide a platform to enable contributors working in the rare bone disease field (patient organisations, experts, pharmaceutical industry, and scientific and medical societies) to collaborate towards improving the lives of people living with these conditions.


Visit the Summit’s website here.



Meeting Objectives

  • Provide a platform to build a robust and valuable annual program to enable stakeholders working in the area of rare bone disease to collaborate towards improving the lives of patients living with RBDs
  • Discuss the patient experience and the impact of RBDs on patients and caregivers
  • Highlight the bottlenecks in the patient journey (diagnosis, care pathways) and advance knowledge, awareness and communication about RBDs
  • Facilitate dialogue between stakeholders to exchange ideas that drive tangible outputs and provide a synergistic action plan for 2022 and beyond.


Agenda

rbd sum agenda 1024x563

Для просмотра этого сайта требуется Internet Explorer 8 (или более поздняя версия)
или другой Интернет-браузер.


Спасибо