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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Ya sea en el jardín de infancia o en la escuela secundaria, siempre se recomienda que visite la escuela con su hijo cuando se trata de un establecimiento educacional al que asistirá y haga un recorrido por un día normal de escuela.

De esta forma usted podrá ver con el niño (niña) lo que debe abordarse y cómo puede cambiarse, dado que hay cosas que no se pueden adaptar. Es posible que su hijo no se sienta cómodo con algunas de las adaptaciones propuestas, que pueden omitirse si no son del todo necesarias. En todas las etapas de la escuela, se puede asignar un asistente o un ayudante para que lo ayude con cosas como ser: puertas pesadas, la subida a los autobuses, los almuerzos, etc.

 


School bus small
Creditos: pixabay.com.

 

También se puede consultar con un fisioterapeuta o con un terapeuta ocupacional (preferiblemente que haya tenido experiencias con niños con acondroplasia) antes de que la escuela comience a identificar los cambios ambientales específicos y el equipo que pueda ser necesario [1]. El gobierno de su país también podría proporcionar ayuda para facilitar la implementación de las adaptaciones necesarias, que también podrían ser consideradas.

En el jardín de infantes, una de las primeras cosas que debe llamar la atención son los posibles problemas de salud que pueda tener el niño (como ser la apnea del sueño y las infecciones recurrentes del oído), especialmente los que requieren cuidados especiales (como operar el dispositivo para CPAP  – de presión positiva continua en las vías respiratorias -  si el niño llegara a necesitar uno).

También deberán ser conscientes de que las habilidades motoras podrán retrasarse en los niños con acondroplasia, por lo que será normal si aún no pueden caminar, sino a una edad más avanzada, en comparación con otros niños. El habla también se puede retrasar, y puede estar relacionado con la pérdida de audición debido a la otitis media recurrente.

 

Developmental Milestones in children with achondroplasia

 

Habilidad motora y desarrollo del lenguaje en niños con acondroplasia.
Créditos: Trotter and Hall.

 

 

También es útil que se mantengan alerta sobre las complicaciones que podrán surgir en el jardín de infancia / escuela e informarles sobre qué signos prestar especial atención, como los ronquidos (si es que no ha sido diagnosticada la apnea del sueño), entumecimiento o debilidad de las piernas después de caminar asociado con la disfunción de la vejiga / intestino (manifestaciones de estenosis espinal), etc.

En caso de que el niño no camine todavía, se deben evitar los columpios sin soporte para la cabeza, y si aún no puede sentarse solo, se debe evitar esa postura e incluso si el niño puede sentarse, se debe evitar una posición sentada sin apoyo, debido al riesgo de una curva cifótica fija.

En la escuela, los pasos a seguir son generalmente una buena manera de resolver algunos problemas, como alcanzar la pizarra (se puede usar un extensor, como algunos usados para ir al baño, al aseo), para el inodoro y evitar que las piernas cuelguen del asiento y causen entumecimiento. Si no es posible adaptar un asiento, como se puede ver en la siguiente imagen, un cojín para el respaldo del asiento podría ser útil para permitir el apoyo de la espalda, ya que los muslos son demasiado cortos para permitir esto (también se podría usar un asiento elevado, si se necesita soporte extra de la espalda debido a la cifosis) [2, 3, 4]. Un toilette, un baño también debería ser adaptado a las necesidades del niño, colocando un taburete para facilitar su acceso al inodoro y al lavabo. Como alternativa, adelantándonos a la higiene en el lavabo, una botella portátil de desinfectante de manos o toallitas húmedas puede ser llevada a la escuela o proporcionada por la escuela.

Además de las extremidades cortas que dificultan el acceso, el hecho de que la extensión completa del codo sea imposible hace que llegar a la parte superior del libro sea un posible desafío, por lo que la Fundación ALPE respondió con una idea de carpeta o folder accesible que permite al niño sacar las páginas de la carpeta, doblarlas para que funcionen más cómodamente y volver a colocarlas más fácilmente [5].

Cargar con los libros también puede representar un desafío, especialmente si hay problemas de espalda (como ser una Cifosis Toracolumbar) o si se presentan dolor en las piernas, para quienes se podrá adquirir un juego doble de libros, dejando uno en la escuela y otro en casa. Se deberá asignar un casillero que se encuentre a baja altura para niño o se deberán realizar adaptaciones de alguno de los de la escuela (perchas, manijas y pequeños candados o cerraduras), si se trata de armarios o casilleros de cuerpo entero. También se puede asignar a un amigo o colaborador adulto para que ayude a llevar más peso cuando sea necesario, para poder subir al autobús, si es que el escalón del autobús es demasiado alto o la acera demasiado baja, o caminar desde y hacia la escuela [3]. Este amigo o colaborador también podrá ser necesario para ayudar a abrir puertas pesadas, alcanzar manijas e interruptores de luz que se encuentren demasiado altos (a menos que estén extendidos) y que puedan ayudar en situaciones de emergencia, para los cuales, algunas adaptaciones también podrán ser necesarias (usted o el personal de la escuela deberán ver esto con su hijo y ver también si hay algún obstáculo que deba ser eliminado, reducido o eludido) [4].

 

Adapted chair for a child with achondroplasia

 

Silla adaptada para un niño con acondroplasia.
Créditos: Fundación ALPE.

 

 

Si el niño presenta inestabilidad en el cuello, es posible que deba instalarse un asiento especial de automóvil en el autobús escolar que lo proteja. Esta adaptación deberá también tenerse en cuenta cuando el niño realice una excursión.

La movilidad puede llegar a reducirse, lo que podría requerir un tiempo adicional para llegar a clases, donde las aulas de educación física deberán continuar siendo dadas normalmente, solo con algunas adaptaciones menores (como ser equipos reducidos y el evitar determinadas actividades) [6, 7]. La destreza manual también puede llegar a reducirse, lo que requirirá un tiempo más largo para las pruebas escritas, la necesidad de exámenes orales y/o una grabadora para grabar clases, o se podría proporcionar una computadora para escribir durante la clase. Un terapeuta ocupacional también puede ser útil para facilitar la escritura [3].

Los materiales que se encuentren dentro y fuera del aula deberán estar, siempre que sea posible, al alcance de su hijo, lo que podrá requerir un taburete de varios escalones, especialmente en las clases de laboratorio donde la mayoría de los materiales deben manipularse en la mesa de laboratorio o bajando objetos como ser: dispensadores de papel, espejos, estantes, etc.

 

En la mayoría de las adaptaciones después de kindergarten, el niño deberá participar en la elección de lo que él necesite. Realizar una excursión escolar con su hijo no solamente le podrá ayudar a que la vida del niño en la escuela sea más fácil, sino que también será un alivio y tranquilidad para que él se sienta seguro, cómodo y con la suficiente confianza e independencia en la escuela.

 

Fuentes

  1. Ireland, P.J., et al., Optimal management of complications associated with achondroplasia. The Application of Clinical Genetics, 2014. 7: p. 117-125.
  2. Fundación ALPE. Adapting a school chair. 2012 [cited 2017 13/11].
  3. New England Genetics Collaborative and Institute on Disability. Achondroplasia at a Glance. 2015 [cited 2017 17/10].
  4. Dwarf Parents. Classroom Setup Check off List. [cited 2017 15/09].
  5. Fundación ALPE. Accessible Folder. 2012 [cited 2017 13/11].
  6. Little People of America. School - Which Sports Are Safe For Children Born With Dwarfism? 1993 [cited 2017 18/10].
  7. Genetics Education Materials for School Success. Phisical Activity, Trips, Events. Achondroplasia [cited 2017 18/10].
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