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Encuesta sobre la acondroplasia
Hemos diseñado un cuestionario con el objetivo de conocer la población afectada o cercana a la acondroplasia.
El cuestionario es opcional y anónimo. Los datos obtenidos serán usados para cálculos estadísticos y para poder tener una mejor percepción sobre la historia natural de la acondroplasia.
Por favor, considere e intente responder. Si usted desea responder a las preguntas más tarde, puede presionar el botón en la parte superior "Inscribirse en BA"

Dependiendo de la longitud de las extremidades, algunas personas de baja estatura tendrán problemas para llegar a su área perineal, por lo que realizar el aseo en esta área en el baño y limpiar será una tarea difícil, especialmente para los niños. No todas las personas con acondroplasia tendrán este problema, y la mayoría de la gente puede lograrlo con un pequeño giro, dependiendo de la longitud de los brazos [1].

Pero para aquellos que sí sienten este problema y desean desarrollar una vida independiente, existen varias herramientas en el mercado que extienden su alcance hasta en 50 cm [2 - 4]. Estos extensores de alcance están diseñados para que puedan sostener un objeto agarrándolo en la punta de un largo brazo de plástico, sosteniéndolo en su lugar para su uso (algunos también pueden usarse para otras tareas, como la aplicación de ungüentos). Un botón en el mango liberará el objeto que se mantiene con el extensor.

Existen varias opciones para estas tareas, como ser: FreedomWand, Juvo Self-Assist Toilet Aid, Bottom Buddy, Self Wipe, Comfort Wipe y así en adelante.

Otra pregunta que aparece es cómo llegar al inodoro y al lavabo. Especialmente  los niños tendrán dificultades para alcanzar estos objetos, ya que los mismos tienen un tamaño adecuado para adultos de estatura promedio. Esto se puede resolver con un taburete de una altura adecuada en el baño (hay varias opciones, como la de la imagen) o mediante la construcción de escalones en el inodoro y el lavamanos, permitiendo que una persona de baja estatura alcance todo en el baño. Una opción alternativa, aunque más costosa, es volver a hacer un baño para incluir un inodoro y lavabo del tamaño de un niño, evitando los obstáculos y haciendo que el acceso general al baño sea más cómodo y seguro [5].

 

steps for the toilet

Creditos: Fundación ALPE.

 

En los baños públicos, el tamaño de las puertas y las cerraduras es más difícil de resolver. Mientras que para el lavado de manos se puede usar una botella portátil de desinfectante y algunas puertas corredizas se pueden cerrar usando uno de los extensores de alcance mencionados anteriormente, alcanzar al inodoro puede ser más difícil. Aunque la mayoría de los países tienen leyes que obligan a los lugares públicos a ser más accesibles instalando inodoros para discapacitados, éstos están diseñados pensando en una persona en silla de ruedas y generalmente son al menos tan altos como un inodoro promedio y no se recomiendan para personas de baja estatura. Mientras que la mayoría de los adultos con acondroplasia podrán llegar al baño, esto puede ser un problema para algunos, que, lamentablemente, aún no se ha resuelto, así como las cerraduras o picaportes del baño que se colocan demasiado altos y no se pueden cerrar con un extensor de alcance.

 

Fuentes

  1. Dwarf Parents. Classroom Setup Check off List. [cited 2017 15/09].
  2. Tacoma, D. Take Charge of Your Own Personal Care! 2017 [cited 2017 15/09].
  3. Owens, P. Toileting. 2015 [cited 2017 15/09].
  4. Pierre, S. and B. Wenger. Bottom Buddy. [cited 2017 15/09].
  5. Sweat, T., A little WEE for me?, 2008, Dwarfism Awareness.
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Muchas gracias.