Beyond Achondroplasia

Growing together with Clara

Humanidade – Humanity

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Soon, I will write these words in english.

 

O Homem tem por natureza o desejo de se evidenciar dos seus pares: ser mais, melhor e/ou o primeiro. Mas essa demanda por obter qualquer manifesta diferença, tem de ser por conseguir uma diferença desejável ou até invejável por parte dos outros. Ou seja, a procura por ser diferente tem de estar bem limitada ao que os outros poderão também desejar.

E contudo, mesmo desejando sobresair pela diferença, poucos quererão ter uma diferença física e/ou redução intelectual que os distinga do seu grupo social.

Portanto temos dois pontos de vontade bem claros aqui:

1-      Sobresair possuindo algo diferente do grupo conseguindo notoriedade,

2-      Ter uma diferença física ou redução intelectual é socialmente reprovável e causa repulsa.

Estar sentado ao lado de alguém que possui um telemóvel caro pode causar indiferença ou não incomoda senão pelo facto que poderá despoletar vontade de ter um igual ou algum grau de inveja.

Mas se em vez de uma pessoa com um telemóvel caro estivesse sentado nesse mesmo banco alguém com algum tipo de diferença física ou redução intelectual, algo forte me leva a crer que esse banco não seria utilizado por mais ninguém enquanto essa pessoa lá estivesse.

Será isto algo de reflexo, ainda oriundo das profundidades do arquipálio, o cérebro primitivo numa acção de proteção da própria existência porque algo diferente está perto?

Tento perceber. Sim, tento porque acho que tem de haver uma explicação lógica para as reacções de repulsa por outras pessoas que tem alguma diferença socialmente indesejável.

Agora o que não percebo de todo e recuso-me a aceitar é a forma desumana com que uma parte da sociedade, refiro-me à classe médica, trata as pessoas que a eles recorrem.

Nestes últimos dias tenho lido o livro da raríssimas: “Vidas raras”. Não consigo ler as histórias daqueles meninos e conter emoções. A Clara deu ao meu mundo novas visões, mas penso que qualquer mãe e pai que leia este livro sentirá talvez duas coisas: uma tristeza imensa por saber que existem crianças com diferenças (mais ou menos notórias, mais ou menos problemáticas para a saúde e integração dessa criança) e uma alegria imesurável por o seu filho/s ser saudável. Talvez esse pai e mãe pense duas vezes no cansaço de acordar à noite por o filho estar com febre durante 2 ou 3 dias, porque há mães e pais que a cuidar dos seus filhos, todos os dias ao levantar descobrem uma vida nova dentro deles quando dão “bom dia” ao seu filho e que todas as noites, quando se deitam sem dormir, a deixam morrer, exausta.

Dói-me muito ler em quase todas as histórias que os pais passaram por dificuldades inimagináveis para conseguir o acompanhamento médico e educativo para os filhos.

Em muitas histórias é manifesto o sentido desumano dos médicos que inicialmente observaram estas crianças. No último andar da minha faculdade estava escrita esta máxima: “Médico que só sabe medicina, nem medicina sabe” – Abel Salazar.

Sei que muitos não terão percebido o sentido destas palavras e sei que muitos regem a sua vida profissional pelo profissionalismo e não pela humanidade de ser. Mas alegra-me ler que mais tarde, por vezes, tarde demais…, um médico humano surge e age para ajudar, com humanidade e conhecimento.  Um pai e mãe procurarão até encontrar esse médico e saberão reconhecê-lo quando o encontram, porque a humanidade gera empatia e cria laços.

Algo igualmente incompreensível nas várias histórias que li, foi a forma quase consistente da repulsa de vários infantários e educadoras em aceitar um menino raro.

Li numa história o relato de uma mãe que disse: “a educadora pediu-me para levar o meu filho mais tarde e ir buscá-lo mais cedo porque o atraso dele alterava os planos da sala”.

Engulo em seco.

Como é isto possível?

A humanidade parece nestes casos ser um conceito abstrato.

Mas estes pais e todos os pais que enfrentam a diferença não desejada, transformam-se em seres maiores, descobrem forças que não sabiam existentes e mudam o mundo à sua volta com um sorriso nos lábios, mesmo quando custa respirar.

E alguns pais, perdem os seus filhos raros.

Como se vive sem um filho?

Como se vive com um filho raro?

Para uma destas questões, tenho aprendido a resposta a cada dia que passa. Para a outra, vivo numa felicidade inefável por ser completamente ignorante.

Mas acredito que só sendo humano e agindo de uma forma natural e mentalmente sã se conseguirá ser alguém ao lado de uma criança rara. Muitas pessoas deixam de ser dignas porque não dignificam quem ao seu lado existe também.

Mas de algo tenho a certeza: o sentido da vida tendo um filho raro está presente todos os dias, porque todos os beijos contam, todos os carinhos aquecem, toda a ternura enche a alma, todas os pequenos nadas são motivo de alegria e todo aquele Amor dá vida a quem um dia sentiu não ser capaz de viver mais.

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