Beyond Achondroplasia

Growing together with Clara

Associações nacionais em falta

Quando iniciei a minha pesquisa de associações de apoio à acondroplasia e as que encontrei, estavam desactivadas (Apacondro e Pequenos Lusitanos).

Contactei a FEDRA, que não me deu qualquer resposta útil e redireccionou o pedido de informação para a Raríssimas.
Através da Raríssimas obtive algumas informações como: centros de referência europeus (não existe qualquer instituição portuguesa que se dedique a displasias ósseas), e tive perguntas respondidas ao nível de acessibilidades e legislação nacional e europeia em torno de doenças raras.

De valorizar, os cuidados de saúde transfronteiriços:

http://europa.eu/legislation_summaries/employment_and_social_policy/social_protection/sp0002_pt.htm#key

Política dos medicamentos orfãos
http://www.fedra.pt/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=39&Itemid=72

De relevante: o Cartão Europeu de seguro de doença, requerido à Segurança Social. Para utilizar no caso de necessidade de cuidados transfronteiriços ou para maior segurança numa mera viagem ao estrageiro.

cartão revisto

http://www4.seg-social.pt/pedido-cartao-europeu-seguro-doenca

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