Beyond Achondroplasia

Growing together with Clara

5th International Congress around achondroplasia and other skeletal dysplasias

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Alpe Foundation, one of the most important spanish and european organisations for achondroplasia, is promoting  the 5th Congress, that will take place in north of Spain, Gijon, on the 11th, 12th and 13th October 2014.

Their webpage is in spanish but is possible to translate it. The congress program is quite intense and some major names worldwide around achondroplasia, from medical practitioners to researchers, will attend and participate actively.

All children will have the chance to be evaluated by the attending doctors, specialized in children with achondroplasia.

And there will be some important news releases during the congress.

I was invited by Carmen Alonso to moderate the table, in the theme of ENT complications, and I´m looking forward to October to participate in this major event organized by our friends from Alpe Foundation.

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5 Comments

  1. welcome in Europe Ines, on october !

  2. Olá Inês Não há um link para a página do congresso?

  3. Boa tarde Inês,

    sigo o seu Blog com interesse porque eu e a minha esposa temos em comum consigo o facto de sermos Pais de uma menina , portadora da mesma condição que a Clara .

    Tivemos a noticia numa fase já tardia da gestação (23 semanas).

    Desde o seu Nascimento até hoje não passou por nenhuma complicação que tenha requerido internamento Hospitalar ou tratamentos complexos.

    A Madalena tem agora 6 Anos e é uma menina feliz igual a muitas outras crianças da sua idade , no entanto gostava muito de crescer como as outras.

    Numa das muitas pesquisas que tenho feito sobre o tema , descobri em 2011 o estudo da Bio Marine o qual partilhei com a minha esposa , fui seguindo a evolução do mesmo e quando chegou o inicio da fase experimental fiz alguns contactos na esperança de que a minha filha pudesse participar no Programa o qual está também a ser feito na Europa ( Paris e Londres) , mas nesta fase obtive como reposta que só interessava para participar no programa crianças com acondroplasia que fossem residentes nos locais do mesmo.

    Sem ser esta nova droga só existem os alongamentos ósseos , apesar de ser algo que a Minha esposa encare como talvez a unica opção que teremos em aberto , para mim parece-me algo ainda difícil para tomar uma decisão

    Já tive oportunidade de contacto com crianças com a mesma condição que a nossa que passaram ou estão a passar este processo dos alongamentos Ósseos , com a técnica feita em Lisboa ( Hospital D. Estefânia) pelo Doutor Delfim Tavares.Esta noticia que publicou no seu Blog sobre este Congresso despertou o nosso interesse, gostaria de saber sem querer tomar demasiado o seu tempo, de que forma poderia ser útil estarmos presentes no mesmo , tomando contacto com estas opções e suas diferentes formas de abordagem já referidas atrás mas de um ponto vista mais pessoal com a acesso á informação clínica mais directa , e não tão profissional como é o congresso em si e seguir a sua ordem de trabalhos. Desde Já grato pela atenção dispensada. Philippe e Andresa Verhulst Date: Fri, 5 Sep 2014 23:12:54 +0000 To: pablophilippe@hotmail.com

  4. Boa noite Inês gostava de lhe perguntar o seguinte, o congresso em si apesar de todo o interesse que alguns temas me possam interessar particularmente,terá certamente uma agenda mais direccionado aos profissionais da área, sabe me dizer como se vão processar as consultas ao meninos? é preciso fazer marcações para ter essa garantia que serão observados? no caso dos Pais que seguirão os trabalhos do congresso, onde ficam os meninos?qual o tipo de inscrição mais adequado a mim e a minha Família que devo fazer através do Link que disponibilizou? desculpe-me estas questões mas uma vez que estudo seriamente a hipótese de estar presente e não sendo eu nem a minha Esposa comunicadores natos, sinto-me meio perdido aqui, nunca participamos num evento como este.Desde já muito grato pela sua atenção! até breve! Philippe Pablo.

    Date: Fri, 5 Sep 2014 23:12:54 +0000 To: pablophilippe@hotmail.com

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