Beyond Achondroplasia

Crescer com a Clara

Conferência Mundial de Apoio a Doenças Raras

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Retirado do site oficial:

As pessoas com doenças raras, a sua proteção e defesa integram-se no espaço dos medicamento órfão e também a parte que a distingue. A paixão e compaixão que os grupos de pacientes e defensores mostram são merecedores de um evento próprio. E este ano, existe um.

A Conferência Mundial de Apoio a Doenças Raras é uma conferência própria que aproveita o sucesso do maior evento de medicamento órfão do mundo – O Congresso Mundial de Medicamentos Órfãos EUA – que faz crescer a amplitude e o alcance do evento ainda mais longe e abraçar e capacitar a defesa das doença rara como nunca antes. Ao trazer todas as partes interessadas, reunidas nesta conferência co-localizada, a conferência combina o poder, grandeza e networking do Congresso Mundial de Medicamentos Órfãos com o ambiente íntimo e conversas relevantes necessárias para grupos de pacientes para obterem maior visibilidade.

Através de uma série de casos de estudos e workshops dados por especialistas na área, como Pat Furlong, Nicole Boice e Dr. Eric Hoffman, a conferência vai ajudar os grupos de pacientes a entender a mentalidade científica, caracterizar a sua doença e os pacientes, desenvolver um plano estratégico, e aprender a sensibilizar e angariar fundos através de parceiros.

Este será o primeiro Rare Disease Advocacy World – Conferência Mundial de Apoio a Doenças Raras, e com uma agenda significativa, será um evento memorável, para grupos de pacientes.

Com o apoio da BioMarin, poderei representar a acondroplasia neste evento. O meu sincero agradecimento por esta oportunidade.

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