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Identification card for people with a rare disease/condition – Cartão da pessoa com doença rara (Portugal)

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The Card for People with a Rare Disease will be available soon in Portugal. 28/Feb/2014The Card for People with Rare Disease ( CPDR ) , designed by the Directorate General of Health of Portugal ( DGS ) and developed by SPMS , to be accessed through the portals of PDS – Data Platform for Health, is ready to be made available to all the country .

The Card for People with Rare Disease is intended to :
a) ensure that in an emergency or urgency, different professionals have access to appropriate and relevant information of the person with a rare disease and the characteristics of their clinical condition , including clinical recommendations specific role of urgency .
b ) Improving the continuity of care by ensuring that relevant clinical information of the person with the disease is rare in its possession , in an accessible format and accompanying the different levels of care , avoiding the delay , error , harmful procedures and enabling the rapid contact with the doctor treating the patient properly identified on the Card .
c ) facilitate prompt and appropriate referral in emergency or urgency for the establishment of reference that usually follows the patient .
The rare disease patient will have access to CPDR if requested by doctors of some public hospitals , usually in which is usually followed . The process involves the doctor go to the Health Data Platform ( PDS ) and is enabled by its clinical direction to the effect . The user will be enrolled in the Users Portal .

Where no clinical change that justifies it, will restart the process of issuing new card , with the former being aborted their information . The classification ” rare disease ” is attributed to diseases with a prevalence exceeding 5 indivíduos/10 000 inhabitants of the European Union .

In Portuguese:
O Cartão da Pessoa com Doença Rara vai ser disponibilizado em breve – 28-Fev-2014
O Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR), concebido pela Direção-Geral da Saúde (DGS) e desenvolvido pela SPMS, de forma a ser acedido através dos portais da PDS – Plataforma de Dados da Saúde, está pronto a ser disponibilizado para todo o país.
O Cartão da Pessoa com Doença Rara destina-se a:
a) Assegurar que, nas situações de emergência ou urgência, os diferentes profissionais tenham acesso a informação adequada e relevante da pessoa com doença rara e das características da sua situação clínica, incluindo recomendações clínicas de atuação específica de urgência.
b) Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na sua posse, num formato acessível e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados, evitando a demora, o erro, intervenções nefastas e possibilitando o rápido contacto com o médico assistente do doente, devidamente identificado no Cartão.
c) Facilitar o encaminhamento rápido e adequado, em situação de emergência ou urgência, para a instituição de referência que habitualmente segue o doente.O doente com doença rara terá acesso ao CPDR se o solicitar junto dos médicos de alguns hospitais público, normalmente nos onde é seguido habitualmente. O processo implica que o médico aceda à Plataforma de Dados de Saúde (PDS) e esteja habilitado pela sua direção clínica para o efeito. O utente terá de estar inscrito no Portal do Utente.

Sempre que exista alteração clínica que o justifique, será reiniciado o processo de emissão de novo cartão, sendo anulado o anterior com a respectiva informação. A classificação “doença rara” é atribuída a doenças com uma prevalência não superior a 5 indivíduos/10 000 habitantes da União Europeia.

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